CSP et Grossesse

J'ai bientôt 28 ans et mon mari, bientôt 32 ans. Nous désirons avoir prochainement un premier enfant. Malheureusement, l'annonce de la maladie nous a tout de même un peu freiné et voulons d'abord avoir plus de renseignements avant de se lancer dans l'aventure d'être parents.

Pour le moment, les seules informations que j'ai trouvé sur la grossesse dans le cas d'une CSP vient du compte rendu de 2014 de chez Albi : 

Professeur C. HOUSSET : La femme enceinte doit-elle continuer à prendre de l’acide ursodésoxycholique ?

Professeur R. POUPON : Pendant la grossesse, la maladie s’arrête car les hormones stoppent l’inflammation. La femme enceinte peut continuer à prendre de l’acide ursodésoxycholique car il ne produit aucun effet secondaire. Il faut cependant craindre un rebond de la maladie dans les trois mois qui suivent l’accouchement. Il ne faut donc pas se laisser happer par cette nouvelle vie qui commence.

Professeur O. CHAZOUILLERES : Il existe moins de données pour la CSP. Néanmoins, à la surprise générale, les spécialistes ont constaté une amélioration de l’état de santé pendant la grossesse.

Les informations sont donc assez pauvres. C'est pourquoi, je leur ai envoyé une question à traiter durant la conférence du 17 mars 2018 : 

​- Quels sont les bénéfices / risques d'une grossesse chez une patiente souffrant d'une CSP ? (Transmission, risques, influences des hormones, surveillances, etc...)​

Réponse : Il n'y a pas de contre indication pour une grossesse dans la mesure où l'AUDC a très peu d'effets secondaires. Il faut bien entendu un suivi plus rapproché qu'une grossesse normale mais une grossesse chez une patiente souffrant de CSP peut tout à fait être possible.

Il y a de gros doutes sur l'aspect auto-immun de la maladie. On parle plutôt de composante auto-immune. Il y a donc très peu de risque de transmettre la CSP à son enfant.

Dans le compte rendu Albi de 2019, une question a été posée concernant le risque de transmission des maladies CSP, CBP et HAI : Il est indiqué qu'une prédisposition génétique familiale est nécessaire pour développer ces maladies mais le risque très faible contrairement à la mucoviscidose par exemple. Dans le cas de la CBP, le risque de transmission est de 5 à 10%. Il existe un dépistage des anticorps anti-mitochondrie (marqueur diagnostique de la CBP) mais non fait systématiquement.

Grossesse et CSP : Expérience personnelle 

7/09/2018 : Ayant arrêté ma contraception le 10 juillet 2018, j'ai eu un retard de règles fin août. Je décide donc de faire un test de grossesse qui s'avère négatif. Quelques semaines plus tard, le 7 septembre, une collègue de boulot me parle d'un test de grossesse assez fiable : Clearblue Digital. En faisant le test : POSITIF - 2 / 3 SEMAINES Youpi ! Notre miracle est arrivé !!!!! Je m'empresse de l'annoncer à mon mari en rentrant du travail. Nous étions bien évidemment aux anges.

Malheureusement, cette joie incommensurable n'a été que de courte durée. En effet, 1 semaine après, j'ai commencé à avoir des saignements. Premier séjour aux urgences, rien d'inquiétant à première vue,  les saignements au premier trimestre sont récurrents et souvent sans dangers. A surveiller. Mais le lendemain, les saignements étaient plus importants. De retour aux urgences, après deux longues heures d'attentes à voir défiler des urgences gynécologiques de type suivi de grossesse, accouchement, post accouchement... Un interne nous reçoit. Après échographie et prise de sang, le diagnostique est sans appel : Fausse couche... 

Même si on savait que ça pouvait arriver et que c'est fréquent, on n'est vraiment pas préparé à ce genre de nouvelles... Nous avons remis en cause notre volonté immédiate de renouveler l'expérience. Mais après discussion, nous avons pris la décision (et je pense la meilleure) de réessayer sans attendre. Comme toute épreuve que nous avons surmonté jusque là, on sait que du positif en ressort toujours du négatif. Dans ce cas, nous savons que nous pouvons avoir un enfant. Peut-être était-ce trop rapide depuis l'arrêt de la contraception ? Toujours est-il, nous ne nous laissons pas aller, cette étape nous a encore plus rapproché et montré que nous nous aimons plus que jamais ! J'espère, la prochaine fois, pouvoir vous annoncer une grossesse officielle !

Et comme l'avaient annoncés les médecins lors de la conférence Albi en mars dernier, avec tout ce stresse j'ai bien entendu une poussée de la maladie...

25/02/2019 : Depuis ma fausse couche, mes cycles ont eu le temps de se stabiliser et à ma grande surprise, ils ne durent qu'entre 22 et 24 jours.
Je devais avoir mes menstruations le week end dernier. Au bout de 3 jours de retard, je décide de faire un test de grossesse qui est revenu négatif. Le lendemain, toujours rien ! Etant donné que mes cycles sont courts, je ne m'affole pas trop. Mais 4 jours ... ça commence à compter ! Direction, donc, le laboratoire. Et 4h plus tard... béta-hCG à 53 !!! Oupfffff.... Ca y est ! Ca recommence ! J'étais à la foie pleine de joie et d'inquiétude !

Sans trop me presser, j'appelle une sage-femme avec qui je prends rendez-vous le 6 mars ainsi qu'avec mon gynéco pour la première échographie le 25 mars... En espérant que cette fois, il tienne jusque là ! Croisons les doigts !!!

PREMIER TRIMESTRE

15/03/19 : Echo de confirmation de grossesse (6SA+2)

Première rencontre avec notre bébé, ou plutôt, notre pois chiche ! Il mesure 5mm et on a déjà pu entendre son cœur. Le début de grossesse est donc bien confirmé  et semble avoir démarré le 16 février 2019 !

 
25/03/19 : RDV avec le gynéco (7SA+5)

Seconde rencontre avec bébé grâce à une consultation qui devait juste être un contrôle gynécologique. Etant donné que j'avais fait une fausse couche la dernière fois, je pense qu'il a voulu vérifier que bébé se développait bien. Et c'est chose faite : bébé mesure 11 mm ! On a pu voir son activité cardiaque ! C'est encore un peu abstrait tout ça pour nous mais c'est déjà tellement incroyable de pouvoir constater qu'on a créé la vie... C'est juste magnifique ! 😍
Vivement la prochaine échographie (celle officielle du premier trimestre) où on pourra voir une tête et des membres !

D'un point de vue symptômes, pour le moment ce sont les symptômes classiques d'une femme enceinte : nausées, brûlures d'estomac, constipation, jambes lourdes, fatigue, crampes abdo... Et à cela s'ajoute une petite poussée de la colopathie fonctionnelle avec quelques troubles du transit, des spasmes au colon mais aussi au flanc droit par moment. Je ne m'inquiète pas pour le moment car je vois un médecin (échographiste, gynéco, gastro) au moins une fois par mois. Le plus dur, actuellement, c'est de gérer ma fatigue au boulot. Et étant donné que je suis toujours en période d'essai, je dois vraiment essayer de garder bonne figure ! Bien entendu, il va de soit que ma santé prime sur mon travail, mais si je peux avoir les deux, ce sera que bénéfique !

25/04/19 : Echo de datation (12SA+1)

Enfin, la première écho où on est supposé voir les traits d'un bébé formé est arrivé ! L'attente jusque là a été longue et encore plus durant la dernière heure à attendre en salle d'attente. Mais une fois notre tour, toute cette attente et cette impatience a disparue. Nous voilà en face de notre petite merveille ! Oui, c'est nous qui avons créé ce petit bout qui a pris domicile sous mon nombril !

Pendant que nous étions ébahi devant notre chef-d'oeuvre, le pauvre échographiste a galéré durant presque une heure pour pouvoir faire tous les clichés et surveillances nécessaires tant il n'arrêtait pas de remuer ! Un vrai moment de plaisir pour nos yeux ! Malheureusement, impossible d'estimer le sexe du bébé. Il faudra encore attendre au moins un mois avant de le découvrir !

Nous sortons de notre rendez-vous plus heureux et plus fiers que jamais ! Et surtout, avec une date approximative où on rencontrera sa petite frimousse pour la première fois : le 12 novembre 2019.

DEUXIÈME TRIMESTRE

20/05/19 : RDV gynéco (15SA+5, 3 mois)

Enfin ce rendez-vous tant attendu où on sait qu'on va encore pouvoir contempler notre trésor.
Questionnaire avec le médecin sur le beaba de mes symptômes actuels : fatigue, douleur etc. Lui signalant une fatigue plus importante, il me proposa de me mettre en arrêt 2 semaines que je refusa.
Vient enfin ce grand moment : l'échographie. Devant la gymnastique très dynamique que notre bout de chou faisait devant l'échographiste à la dernière consultation, impossible de savoir le sexe. Je me lance donc avec mes yeux de biche : "vous pensez pouvoir nous dire le sexe docteur ?" ... hummmm il regarde un moment et nous annonce : "je pense que c'est une fille, à 70%... je vous confirme ça dans 1 mois".
WTF ???!!!! A babygirl !!!!!! Nous voilà les parents les plus heureux de la terre !!! 😍😍😍

24/05/19 : RDV gastroentérologue (16SA+2)

Après avoir fait ma prise de sang, débriefing avec le gastro. Prise de sang aussi normale qu'une personne non malade. Du point de vue des symptômes : légères poussées par moment avec maux de ventre jusqu'à irradiation dans le dos, selles jaunes fluo par moment et molles mais qui redeviennent rapidement à la normale, fatigue un peu plus importante mais rien d'étonnant étant donné la grossesse.
Mon gastro est donc très confiant. Il me demande de faire attention à la nourriture, de bien prendre mon traitement et on se revoit fin août début septembre avec un contrôle hépatique mensuel. Que de bonnes nouvelles !

25/06/19 : RDV gynéco (20SA+6, 4 mois)

Parti en voyage sur Bordeaux en train, des douleurs au bassin et dans le bas du ventre sont apparues, ainsi que des œdèmes sur le chemin du retour. Malgré du repos durant la semaine de vacances, les douleurs ne se sont pas atténuées. J'ai donc appelé la secrétaire de mon gynéco pour savoir si je devais me mettre en arrêt, ce qu'elle me confirma avec le gynéco. Quelques jours plus tard, arrive ma consultation avec le Dr qui me demande de ne plus travailler jusqu'à la fin... Des journées de 12h, souvent debout, avec la canicule... Pas terrible tout ça pour bébé ou pour moi. Me voilà donc femme / mère au foyer pendant 7 mois... Arf ! Que ça va être long !!! Mais gardons l'objectif en tête : un bébé en bonne santé !

05/07/19 : echo morphologique du deuxième trimestre (22SA+2)

Ah ! Arrive cette fameuse deuxième écho tant attendue ! Tout le monde nous dit que c'est la mieux de toute car on voit bébé parfaitement avant qu'il ne soit trop gros. Mais notre chère fifille n'était pas d'humeur à jouer les mannequins !
En effet, se présentant par le siège et tournant le dos, il était impossible de faire des mesures convenables. Malgré de multiples tentatives pour la faire bouger, madame n'a pas bougé d'un pouce ! Trop bien calée dans le ventre de maman ! Résultat : Prochain RDV pour une seconde tentative 2 semaines plus tard.
Arrive la deuxième tentative le 17/07/19 (24SA, 5 mois) : Non, non, madame n'a toujours pas envie de bouger ! Elle est très bien comme ça ! Prochain RDV dans une semaine.
Je commence tout de même à m'inquiéter. Et si elle ne se tourne pas ? Quelles seront les solutions ? Pouvons nous passer à côté d'un élément important ? Ayant ma sage-femme au téléphone pour commencer au mois d'août les cours de préparation à l'accouchement, je lui parle de la situation et des inquiétudes. Elle me conseille d'essayer de reprendre contact avec mon ostéopathe que j'ai déjà vu au début du mois pour essayer de faire tourner bébé. J'ai donc RDV la veille de cette troisième tentative. En espérant qu'elle arrive à la faire bouger.
23/07/19  : RDV ostéo pour tenter de faire se retourner bébé.
C'est vraiment une spécialité que je ne comprendrais jamais. Ils font vraiment des choses incroyables ! Après quelques manipulations pas violentes du tout, elle a réussi à me faire faire remonter bébé dans l'utérus. Et de fil en aiguille, elle s'est retournée.

24/07/19 (25SA): 3ème tentative de l'écho morpho : 
Moment fatidique ! The verdict ! Et Oui, elle s'est bien retournée, tête en bas. Bien que les clichés ne soient pas de très bonne qualité, on a passé un super moment ! Elle pèse quand même 800g pour environ 23cm. Notre petit bout se porte à merveille ! 😍

29/07/19 : RDV gynéco (25SA+5, 5mois)

Tout se passe bien pour le moment. Il semblerait que mon col soit de bonne longueur et bien fermé. Seul hic : bébé s'est encore remise en siege !!!! 😲 Le gynéco ne semble pas inquiet du tout et me dit qu'elle peut encore se retourner jusqu'à la veille de l'accouchement.
Je lui demande de me rassurer par rapport à la césarienne car j'appréhende énormément que mon mari ne soit pas présent au moment de la naissance dans le bloc. Il me dit que si c'est une césarienne programmée, dans 90% des cas, le papa est présent. Mais que de toute façon, nous ferons une pelvimetrie au 8eme mois de grossesse pour vérifier si un accouchement par voie basse est possible au vu de mes antécédents (accident de voiture en 2015 avec fractures du bassin).

TROISIÈME TRIMESTRE

29/08/19 : RDV gynéco (30SA+1, 6 mois)

Tout se passe toujours très bien. Mon col est très bien fermé et il y a suffisamment de liquide amniotique. Niveau symptômes, toujours des douleurs au bassin de plus en plus importantes mais des douleurs normales au vu de mes antécédents. Malgré tout, je fais une pelvimétrie le lendemain du rendez-vous pour s'assurer que je puisse accoucher naturellement. J'ai uniquement les chiffres mais je ne sais pas les interpréter. Je suis donc obligée d'attendre le 26 septembre pour revoir le gynéco et qu'il me donne son avis. De ce que j'en comprends, les données sont dans les normes, ce qui me rassure. D'autant plus que le gynéco me dit qu'elle s'est enfin tournée, tête en bas et qu'elle n'est pas très grosse. Je croise donc très fort les doigts pour pouvoir accoucher par voie basse et éviter la césarienne ! 

On programme également le RDV avec l'anesthésiste et une visite de la maternité. On parle enfin sérieusement et on se prépare enfin pour la dernière ligne droite ! 

Concernant la CSP, je n'ai toujours aucun symptômes. Je pensais avoir une poussée de la colopathie par moment à cause des épisodes de selles molles mais le gynéco m'a fait remarqué que la prise de fer pouvait provoquer des troubles du transit. Il me demande donc d'espacer les prises en fonction de ce que je supporte en commençant par un jour sur deux.

03/09/19 : RDV gastroentérologue (30SA+6)

Pour une fois, c'est un rendez-vous où je me demande même pourquoi j'y vais. Comme je l'ai dit précédemment, d'un point de vue gastro, je vais vraiment très bien. Donc, entretien très rapide et rassurant. Il me represcrit tout de même une nouvelle ordonnance de prise de sang à réaliser tous les mois afin de surveiller une éventuelle poussée après l'accouchement. Je le revois donc mi-janvier si tout va bien d'ici là. A ce moment là, nous organiserons une nouvelle IRM et Fibroscan afin de vérifier l'avancée de la maladie. Mais actuellement, pour lui, il n'y a que peu de risque que la maladie ait progressé au vu de mes symptômes et des résultats biologiques.

13/09/19 : Dernière échographie du 3ème trimestre

Tout se déroule très bien ! Bébé a la tête en bas, déjà prête à sortir ! 😁
Elle est estimée à terme à 3.5kg. Impeccable !

26/09/19 : RDV gynéco (34SA+1, 7 mois)

Les douleurs au bassin sont de plus en plus importantes, surtout depuis 1 semaine. Au point que même aller aux WC est un vrai parcours du combattant !
J'ai donc eu le droit ma totale durant mon rdv.
Mais tout est absolument normal. Mon col n'a pas bougé, bébé remue toujours autant. Ce sont uniquement des douleurs ligamentaires qui sont amplifiées à cause de mes anciennes fractures. Il m'a donc prescrit de la codeine à prendre avant d'aller au lit (moment où les douleurs sont les plus fortes). Médicament tout de même à prendre avec précaution car bébé l'ingurgite aussi et risque d'être droguée et somnolente si j'en prends trop.
Je me suis également une ceinture de grossesse qui me soulage beaucoup !
Il me prescrit un contrôle echographiste à faire à 39sa et un contrôle monitoring à faire avec la sage femme.

25/10/2019 : Naissance de Nina

Après de multiples signaux d'alerte depuis 1 semaine, la poche des eaux a été fissurée. J'ai donc été hospitalisée pour être mise sous antibio en attendant que le travail se déclenche seul. Mais, bien entendu, au bout de 24h, pas une contraction ! J'ai donc été déclenchée le vendredi matin à 6h. A 12h le travail a commencé et en 2h30 j'étais dilatée à 9 ! Nous avons ensuite patienté que madame décide de descendre suffisamment dans le bassin pour pouvoir passer à la phase d accouchement. Après 45mn de poussée, notre petit miracle a enfin pointé le bout de son nez à 19h39. 

Un moment magique que tous les parents sauront de quoi je parle ! 

Ce fut vraiment un accouchement express et magnifique ! Pleins d'émotions ! 

D'un point de vue CSP, tout va bien pour l'instant, depuis 10 jours que j'ai accouché. Avec la fatigue et l'émotion, j'ai fait une poussée de la colopathie. Suite à l accouchement, les phosphatases alcalines ont augmenté mais rien s'inquiétant d'après l'équipe médicale. Je continue tout de même la surveillance par prise de sang pendant encore 3 mois tous les mois.

Peut être que l'allaitement permet à la maladie de rester encore latente. En attendant, je profite de ces moments de répis avec notre petit trésor !