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Présentation

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J'ai créé ce blog car on m'a diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive en août 2017. J'ai 27 ans et autant vous dire que, particulièrement à cet âge, on est à des années lumières d'imaginer qu'on puisse avoir une maladie chronique. Pourtant infirmière et connaissant assez bien le "jargon" médical, c'est quand même une maladie bien complexe ! J'ai donc cherché par tous les moyens d'avoir des informations sur cette maladie mystérieuse et effrayante. Oui, effrayante... Car, plus on se renseigne (surtout sur le net), plus on se dit qu'on a déjà un pied dans la tombe. Et, j'avoue que cette idée ne me plaît absolument pas, car oui, j'adore la vie ! Le problème, c'est que sur internet, on trouve tout et n'importe quoi. D'autant plus que c'est une maladie rare, les données sont très souvent obsolètes. J'ai donc décidé de créer ce blog afin de vous raconter un peu mon histoire et mon vécu fa...

CSP 3 ans et 5 mois F0 : Achat Immobilier

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  Après quelques mois de patience, nous avons enfin réussi à avoir notre prêt immobilier. Je sais que beaucoup d'entre vous n'ont pas réussi à avoir cette chance à cause de l'assurance. Voici notre démarche :  Nous avons fait la demande d'un prêt auprès de la Banque Populaire une fois notre bien choisi. Comme tout le monde, nous avions fait une simulation en amont afin de ne pas avoir de surprise sur notre capacité d'emprunt. Nous avons fait le choix d'emprunter en dessous de notre taux d'endettement maximal qui est de 33% pour tout le monde. Une fois cette capacité d'emprunt validée par la banque, nous avons du faire face au gros du problème : l'assurance ! Pour mon conjoint, aucun problème, rien à signaler niveau santé. La banque lui a donc proposé une mensualité à 10E par mois. Pour ma part, nous avons demandé une assurance à 100%. La banque m'a fait remplir deux dossiers qui ont été refusés. Il m'était proposé de faire appel mais je ne l...

CSP 3 ans et 3 mois : Achat immobilier !!!

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 Depuis le mois de juin, la colopathie a refait son apparition. Quelques épisodes de fatigues spontanées, et surtout un transit anarchique ! Ca a bien duré tout l'été ! Les probiotiques que je prenais ne faisaient plus effet, j'ai donc changé avec Ergy Protect. Depuis, c'est parfait ! Depuis octobre, j'ai pu changer de poste et ne suis plus directement dans les soins, ce qui m'éloigne un peu de l'épidémie qui pourrait être un gros risque sur ma santé. J'ai d'ailleurs fait le choix avec mon conjoint de ma vacciner contre la grippe pour la première fois. Je ne l'ai jamais eu mais sentant tout de même que je suis fragile, je n'ai pas envie de risquer d'être mal.  Ce poste est pour moi un grand pas car il me permet de changer complètement de rythme de vie. Je travaille de 9h à 17h30 du lundi au vendredi. Et oui, pour la première fois, j'ai tous mes week end et jours fériés ! Ce qui me permet aussi de profiter de ma famille et de me reposer. I...

CSP 2 ans et 9 mois : Réapparition progressive des symptômes

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Voilà maintenant 7 mois que nous sommes les heureux parents de notre petite Nina ! Ce n'est pas un quotidien facile, surtout lorsqu'on est parents débutants, mais à nous deux, nous nous en sortons !  J'ai fait le choix d'allaiter ma fille, et je ne regrette vraiment pas ! C'est un moment magique, plein de complicité ! Pourtant, au début, j'étais très réticente ! Je ne pensais vraiment pas aimer cela à ce point. Mais toute bonne chose a une fin ! J'essaye de la sevrer depuis 1 mois car je dois bientôt reprendre le boulot et j'ai peur que cela devienne trop difficile de continuer d'allaiter et de continuer le boulot avec des journées de 12 heures. Je sais que ça se fait, mais je préfère me concentrer sur mon travail lorsque j'y serais, plutôt que de me demander quand est-ce que je pourrais trouver un moment pour aller tirer mon lait... Bref, cela étant, depuis un mois, diminution de ma lactation, obligatoirement. Je lui donne toujours ...

CSP 2 ans et 2 mois : Donner naissance malgré la maladie

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Comme vous l'avez peut être déjà constaté, nous venons d'être les heureux parents de notre petite Nina le 25 octobre 2019 à 19h40. Elle pèse 2.960kg pour 48cm. Voilà 1 an et demi que notre projet d'être parents a été pensé. Nous avons essayé de mettre toutes les chances de notre côté en prévoyant le plus possible une future grossesse en faisant un check up santé et en s'entourant de bons professionnels de santé. Tout n'a pas été tout rose, mais de manière générale, la grossesse s'est très bien passée. Aussi normale qu'une femme enceinte sans pathologie. Bien que je ne trouve pas de cas similaire au mien avec la csp (diagnostic précoce sans pathologie associée), je pense que mon âge et la précocité du diagnostic ont permis de ralentir la maladie et de passer une grossesse sans complications. 10 jours après l'accouchement, à part une petite poussée de la colopathie, je me sens aussi bien qu'une maman débutante ! 😂 Je reste encore sous surveil...

CSP 1 an 9 mois F0 : Petit miracle !

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Cette nouvelle année commence vraiment plutôt bien ! Et pour cause car mon mari et moi allons être les heureux parents d'un petit garçon ou d'une petit fille d'ici 6 mois ! Après notre dernière expérience en septembre qui fut malheureusement un échec, nous avons eu du mal à accepter la nouvelle. Mais depuis que nous avons fait l'écho et rencontré pour la première fois notre bébé, un pleins d'émotions nous a submergé et aidé à lâcher prise progressivement et vivre pleinement cette merveilleuse nouvelle. Du côté de la CSP, étonnamment, tout va bien. Mon transit est pour ainsi dire tout à fait normal. Je n'ai que rarement des douleurs et ça ne dure pas. Je ne suis presque plus fatiguée ou alors c'est une fatigue normale. En fait, je ne me sens plus du tout malade, je me sens comme avant le début des symptômes de la maladie. A part les symptômes habituels d'une grossesse, je me sens parfaitement bien. On dit que ça a du bon d'être enceinte, ben ...