Préparation de la réunion Albi du 17 mars

Le grand jour tant attendu approche où, je l'espère, j'aurais des réponses à beaucoup de mes questions. 

Je rappelle que cette réunion, se déroulant à Paris, est une conférence annuelle s'intitulant 'Vivre avec une maladie biliaire, Conférences et discussions " portant sur des informations médicales autour des maladies biliaires. Les conférences sont faites par les médecins spécialistes et les chercheurs avec un dialogue "questions-réponses" avec la salle.

Histoire de ne pas faire le voyage pour rien, mon mari et moi avons essayé de préparer cette journée afin que je puisse intégrer un maximum d'informations.

Voici les questions que nous avons élaboré :

Informations physiopathologiques :

- Quels sont précisément les stades de la CSP ?
Nous savons qu'il y en a 4. Quelle est la durée d'évolution moyenne entre chaque stade et comment se manifestent-ils ?
Réponse : Les 4 stades ne correspondent pas aux stades de la CSP mais plutôt à l'état de fibrose du foie. Pour le diagnostiquer, l'examen de référence, en plus de l'examen clinique (palpation du foie), est le Fibroscan. Il permet d'évaluer l'élasticité du foie et de donner un état d'avancement de la fibrose allant de F0 à F5. Le dernier stade étant celui de la cirrhose, nécessitant, si le cas le permet, une transplantation hépatique.

- Chez un patient pour qui la CSP a été diagnostiqué à un âge jeune (20-30 ans) et au premier stade de la maladie, quelle est l'espérance de vie moyenne ?
Y a-t-il un classement sur l'espérance de vie par tranche d'âge de découverte de la CSP, avec et sans maladies induites ?
Réponse : Il n'y a pas de statistiques précis. En revanche, plus le diagnostic est précoce, plus l'espérance de vie est optimiste. D'autant plus si l'âge au diagnostic est jeune et qu'il n'y a pas de maladies associées.
En revanche, la CSP avec une pathologie associée telle que les MICI, sans maladie de Crohn, est de meilleur pronostic que pour une CSP en association avec une RCH (Rectocolite Hémorragique).

- Le foie est un des seuls organes à avoir la capacité à se régénérer. Pourquoi dans le cas d'une CSP les cellules du foie ne se régénèrent pas ?
Réponse : L'organe peut régénérer les cellules hépatiques mais pas de manière importante. La maladie détruit plus rapidement les cellules qu'il n'en répare. C'est pourquoi, un traitement (AUDC) est nécessaire afin de ralentir, voir de stopper la progression de la maladie comme dans le cas de la CBP où il est arrivé que l'effet de l'AUDC fasse régresser la maladie, mais ce sont des cas très rares et encore moins répertoriés chez les patients souffrant de CSP.

- Pouvez-vous nous parler plus en détail de la greffe du foie ? (indications, modalités, délais moyen d'attente, récidive, espérance de vie après la greffe)
Réponse : En cas de cirrhose et si les conditions générales de la personne le permettent, le patient sera alors mis sur liste d'attente de greffe. Il faut bien évidemment toute une série d'examens qui évaluera le classement du patient en fonction de ses résultats. Cette évaluation se fait de 4 à 40. 
Il existe un risque de récidive de la CSP dans 20% des cas à 5 ans après la greffe. Le diagnostic sera plus difficile à faire mais une retransplantation est possible.

Informations sur les manifestations de la CSP

- En cas d'angiocholite, comment faire la différence avec une gastro ? A quel moment devons-nous voir un signe de gravité ?

Pas de réponses actuellement

- Que pensez-vous de la méthode Seignalet ? Est-elle vraiment bénéfique ?
Quelle alimentation est à favoriser ?
Voir CSP et alimentation 

-Un traumatisme de type accident de voiture pourrait-il être en cause du déclenchement de la CSP ?
Réponse : La nutritionniste qui me suit m'explique qu'une maladie peut se déclarer à la suite d'un choc émotionnel important. Cependant, il faut déjà avoir des prédispositions à la maladie pour qu'elle se déclare. Selon elle, un accident de voiture ne peut être la cause de la CSP mais il est possible qu'il soit la cause de son déclenchement.

CSP et grossesse

- Une grossesse est-elle possible ? Quels sont les risques ?
Réponse : Il n'y a pas de contre indication pour une grossesse ni de notions de fausses couches liées à la CSP. De plus, la poursuite de l'AUDC est possible dans la mesure où il présente très peu d'effets secondaires. Il faut bien entendu un suivi plus rapproché qu'une grossesse normale mais une grossesse chez une patiente souffrant de CSP peut tout à fait être possible. 

- La CSP peut-elle se transmettre de la mère à l’enfant ? Puis-je transmettre des maladies auto-immunes à mon enfant ?
Réponse : Il y a de gros doutes sur l'aspect auto-immun de la maladie. On parle plutôt de composante auto-immune. Il y a donc très peu de risque de transmettre la CSP à son enfant.