Présentation
J'ai créé ce blog car on m'a diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive en août 2017. J'ai 27 ans et autant vous dire que, particulièrement à cet âge, on est à des années lumières d'imaginer qu'on puisse avoir une maladie chronique.
Pourtant infirmière et connaissant assez bien le "jargon" médical, c'est quand même une maladie bien complexe !
J'ai donc cherché par tous les moyens d'avoir des informations sur cette maladie mystérieuse et effrayante. Oui, effrayante... Car, plus on se renseigne (surtout sur le net), plus on se dit qu'on a déjà un pied dans la tombe. Et, j'avoue que cette idée ne me plaît absolument pas, car oui, j'adore la vie !
Le problème, c'est que sur internet, on trouve tout et n'importe quoi. D'autant plus que c'est une maladie rare, les données sont très souvent obsolètes.
J'ai donc décidé de créer ce blog afin de vous raconter un peu mon histoire et mon vécu face à cette maladie, vous donner quelques références que j'aurais trouvé et jugé intéressantes, vous donner mes conseils diététiques (qui ne seront pas forcements les bons non plus ^^) et surtout vous donner des informations et des données actualisées que j'aurais pu récolter auprès de conférences et de médecins.
J'espère que ce blog vous aidera à y voir plus claire et vous donnera quelques armes pour affronter l'avenir avec cette maladie !
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