CSP 6 mois F0 : Evolution des symptômes

Comme je vous le disais précédemment, en décembre 2017, j'ai fait un contrôle auprès de mon gastro-entérologue. Je lui pose la question sur la faisabilité d'une éventuelle grossesse que nous envisageons mon mari et moi. Voyant que la maladie n'a pas évolué depuis 6 mois, que l'avancée de la fibrose est moins importante que prévue et que mon bilan hépatique est parfait, il nous donne son feu vert.

Quelques semaines plus tard, en janvier, je constate que la tolérance à certains aliments devient plus difficile. Les spasmes au niveau de l'hypocondre droit sont de plus en plus fréquents et plus intenses. Je vais deux à trois fois à la selle par jour. Je fais alors vite le rapprochement avec mon alimentation.

J'avais pourtant commencé le régime Weight Watchers mais en m'octroyant quelques dérives. Pourtant, après chaque resto, nourriture grasse, frit, etc, les douleurs réapparaissent et je passe la soirée sur les toilettes.

Mi-février, j'ai fait l'erreur de manger mon repas sur le pouce au boulot. Double erreur, repas pas très diet'... Pain de mie, St Moret et jambon. Evidemment, ça m'est resté sur l'estomac. Impossible de digérer.

J'ai donc pris un comprimé de citrate de bétaïne qui me fait du bien d'habitude. Mais là, rien du tout! Arrivée chez moi en fin de journée, des douleurs au ventre sont survenues de plus en plus fortes, au niveau de l'estomac et l’hypocondre droit avec irradiation dans le dos. J'étais à la limite d'aller aux urgences.

A cela s'est ajouté des frissons, de la fièvre à 38.5° et des vomissements alimentaires et ensuite la bile. J'ai donc pris Spasfon, Doliprane, Cantabiline et Zophren (contre les nausées), il était 18h30.

A 22h30, plus rien. Barbouillée, mais ça allait mise à part une grosse fatigue !

2h du matin, je me réveille car (désolée pour les détails...) je me faisais dessus... Des diarrhées importantes qui ont durée toute la nuit.

Le lendemain, plus aucun symptômes sauf la diarrhée, des ballonnements et une grosse fatigue.

Vous me direz, ça peut très bien être une gastro...

Dans le doute, j'ai consulté mon médecin traitant qui est restée aussi septique que moi. Elle m'a demandé de ne pas m'alarmer avant encore 24h à 48h. Au-delà, si j'avais toujours de la fièvre, elle me demandait de commencer une antibiothérapie sous ciflox pendant 1 semaine et surtout de la rappeler pour faire une prise de sang.

Au final, c'est passé comme c'est venu mais je me suis beaucoup inquiétée de constater que ces symptômes ressemblaient à ceux d'une angiocholite. C'est une des complications de la CSP qui peut être grave si elle n'est pas traitée (au même titre qu'une appendicite).

De là, une montagne de question nous est venue à mon mari et moi. Et surtout de l'inquiétude. Pour ma part, c'était plutôt de savoir comment éviter de rentrer dans la psychose et de savoir comment reconnaître la gravité ? Comment faire la différence entre une gastro et une angiocholite ?

J'ai fait une prise de sang suite à cette crise qui montrait à nouveau un bilan sanguin presque parfait (leuco et VS augmentés, rien d'inquiétant).

Cependant, même si j'essaye de ne pas sombrer dans la paranoïa, je sens au fond de moi qu'il y a une légère aggravation des symptômes. En tout cas, l'alimentation a une influence directe sur mes douleurs abdominales.

Alors quel régime alimentaire adopter ?

Nous qui pensions que nous avions un moment de répits avec la maladie, cette expérience nous a fait remonter toutes nos inquiétudes. Mon mari a alors cherché plus en détail des réponses sur le net (qui n'est pas toujours une source très fiable comme je le disais). On a trouvé de tout et n'importe quoi, du plus grave au moins grave. 

Mais comment faire le tri ? Où chercher des informations fiables ?

Mon mari s'est alors rappelé que l'association Albi organisait une conférence, en association avec l'hôpital de St Antoine, sur les maladies rares des voies biliaires. Elle a lieu le 17 mars 2018 à Paris. Les plus grands spécialistes seront présents afin d'énoncer les derniers résultats en terme de recherche scientifiques et actualisation des données. Des personnes souffrant de cette maladie seront présents. Une ambiance conviviale est organisée autour de repas ou collation afin de permettre des échanges entre tous.

Coup de bol : je ne travaille pas ce week-end là ! Donc, direction Paris le 17 mars pour tenter de répondre à ces questions.

Je vous en ferai un débriefing.

En complément, rendez-vous avec un nutritionniste dans 3 semaines. Et surtout ! En épluchant le site d'Albi, je suis tombée sur une liste de centres de références et de compétences des maladies des voies biliaires en France ! Hallelujah !

Centres de référence et de compétence en France

Je vais enfin pouvoir trouver un spécialiste près de chez moi ! Et effectivement, en appelant au culot, j'ai réussi à avoir un rendez-vous dans 2 mois avec un professeur spécialisé dans les maladies rares du foie et des voies biliaires !

J'espère qu'avec toutes les informations que j'aurais obtenu, je réussirais à y voir plus claire et à démêler ce sac de nœud !